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 J'ai peur pour Saintluc Sujet suivant
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kiki94






MessagePosté le: Jeu 17 Aoû 2017, 13:07 Répondre en citantRevenir en haut

Revue du message précédent :

Merci pour ces nouvelles Auzelles.
L'épouse du capitaine est bien courageuse aussi..
Sinon "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir", alors restons positifs les amis.
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MessagePosté le: Jeu 17 Aoû 2017, 13:07 Revenir en haut

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Bannie
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MessagePosté le: Jeu 17 Aoû 2017, 13:09 Répondre en citantRevenir en haut

Que ce soit Mahé, malgré la peur au ventre est très courageuse devant la maladie de son époux ou que ce soit Ninette, qui est bien gentille de l'accompagner et de la soutenir, je me permets ici comme là bas de te remercier Ninette et également merci de nous permettre de C/C tes posts.
Bannie
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MessagePosté le: Jeu 17 Aoû 2017, 22:59 Répondre en citantRevenir en haut

Quelques nouvelles de notre Capitaine, plutôt triste

Ninete a écrit:
Je viens d'appeler Mathé.

Elle n'a pas eu envie de parler, elle m'a dit que ce n'était pas brillant, qu'elle m'expliquerait demain, si j'étais toujours d'accord pour l'amener et que ce serait sûrement la dernière fois que je le verrai, puis elle a raccroché.
Fleur
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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 02:34 Répondre en citantRevenir en haut

Que dire juste et j’espère qu'ils font ce qu'il faut pour qu'il ne souffre pas trop .
Merci à toutes les personnes qui nous donnent des nouvelles .

*******************
Fleur
Membre d'honneur

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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 02:36 Répondre en citantRevenir en haut

Fleur a écrit:
Que dire juste et j’espère qu'ils font ce qu'il faut pour qu'il ne souffre pas trop .
Merci et bon courage à toutes les personnes qui nous donnent des nouvelles .

*******************
PdeBourbon


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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 06:33 Répondre en citantRevenir en haut

Je suis triste depuis hier soir .

*******************
Rire c'est survivre
Bannie
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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 06:47 Répondre en citantRevenir en haut

moi aussi, en rentrant de ma soirée, j'ai ouvert... et ça m'a foutu le cafard, la haine... cette année elle est dur pour nos ami(e)s
isis30
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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 07:14 Répondre en citantRevenir en haut

Quelle tristesse, il faut juste espérer qu'il ne souffre pas.
Saleté de crabe qui nous prend ceux qu'on aime !!!
Gisele
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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 07:43 Répondre en citantRevenir en haut

Je suis très triste aussi, et je pense bien à eux SaintLuc et sa femme 

*******************
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kiki94
Invité

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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 12:38 Répondre en citantRevenir en haut

Je suis triste mais j'espère encore un peu..
Bannie
Invité

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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 17:02 Répondre en citantRevenir en haut

des nouvelles par notre Ninette préférée :

Ninete a écrit:
Je suis à l'hôpital. Lucien nous reconnaît et répond à Mathé en secouant la tête. Je vous expliquerai ce soir pourquoi ça n'allait pas hier. Nous attendons le passage du médecin.
Bannie
Invité

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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 17:03 Répondre en citantRevenir en haut

Ninete a écrit:
Hier Mathé n'était pas bien car le médecin qu'elle a vu lui a dit que la semaine prochaine il faudrait qu'elle prenne une décision. Soit continuer l'acharnement thérapeutique, soit le débrancher. Vous imaginez un peu dans quel état elle est rentrée chez elle. Elle a contacté son médecin de famille qui lui a dit qu'il allait contacter un médecin de l'hôpital, bien placé dans la hiérarchie.

Cet après-midi, quand nous sommes arrivées, la dialyse était terminée et Lucien éveillé. Il a répondu en remuant la tête à toutes les questions ouvertes de Mathé, oui ou non. Il a parfois souri, autant qu'il le pouvait avec tous ces tuyaux. Quand je lui ai énuméré tous vos noms un sourire est aussi apparu sur son visage. Ce qui a remonté le moral de sa femme. Il se rappelait le nom des vignobles qu'ils possèdent, le muscat Beaumes de Venise, le champagne... c'est quand même bon signe.

Ensuite le médecin de la veille est venu et nous a reçu dans une pièce à part. Comme par hasard il a mentionné le médecin de famille et assuré Mathé qu'il ne lui avait jamais parlé de débrancher Lucien. "Nous nous sommes mal compris", ben tiens.

Donc il nous a expliqué qu'ils avaient arrêté tous les antibiotiques car il n'y avait plus d'infection mais que le gros problème restait le foie et la GHV qui est la réaction du greffon contre l'hôte. Ils l'ont traité à la ciclosporine (agent immunosuppresseur dont l'utilisation thérapeutique, dès le début des années 1980, a permis un essor considérable du domaine de la transplantation d'organes en prévenant le rejet aigu des allogreffes. Aujourd'hui encore largement employée en transplantation (peau, cœur, rein, poumons, pancréas, moelle osseuse, intestin grêle), quoique concurrencée par des molécules plus récentes, la ciclosporine a également des applications en dermatologie et dans le traitement de certaines maladies auto-immunes), mais sans résultat. Donc là il est sous cortisone forte. Il ne nous a pas caché que si ça ne fonctionne pas, c'est très mauvais signe et qu'il faudra prendre une décision en fonction des résultats. Soit essayer une troisième méthode, soit prendre une décision définitive.

Il ne veut pas lui enlever le tube qui l'aide à respirer car il enchaîne les moments de lucidité avec des moments d'inertie et il a peur qu'il fasse une fausse route avec sa salive.

Ils lui ont aussi fait une biopsie du foie et après notre départ il devait subir une coloscopie.

Il s'était rendormi quand nous sommes parties. Le moral de Mathé est quand même remonté. Ce soir elle va appeler son médecin pour savoir ce qu'ils lui ont dit.

Ça m'a fait plaisir de voir qu'il réagissait à ce qu'on disait et j'espère qu'il sera encore là quand je rentrerai.
Bannie
Invité

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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 17:06 Répondre en citantRevenir en haut

Ninete a écrit:
Des explications sur la GHV

Epidémiologie
Environ 35 à 50% des patients recevant une greffe de cellules souches hématopoïétiques (SCH) développent une GVH aiguë. Etant donné le nombre de greffes effectuées, on estime que 5 500 patients par an développent une réaction du greffon contre l'hôte aiguë.
Description clinique
Trois organes sont concernés : la peau (éruption cutanée, dermatite), le foie (hépatite, ictère), et le tractus gastro-intestinal (douleurs abdominales, diarrhée). Un ou plusieurs de ces organes peuvent être atteints.

Le risque exact dépend de la source des cellules souches, de l'âge du patient, du conditionnement, et de la prophylaxie anti-GVH utilisée.
Méthode(s) diagnostique(s)
Le diagnostic de la GVH est clinique et peut être étayé par des biopsies appropriées. Les biopsies tissulaires peuvent permettre de distinguer la GVH des autres affections ayant des symptômes similaires, telles qu'une infection virale (hépatite, colite) ou une réaction à un médicament (éruptions cutanées). La GVH aiguë est classée en plusieurs grades (grades 0 à IV), dépendant du nombre d'organes affectés et de l'étendue de l'atteinte.
Prise en charge et traitement
Généralement, le traitement consiste à optimiser l'immunosuppression et à ajouter de la méthylprednisolone au traitement. Environ 50% des malades répondent favorablement à la méthylprednisolone. Si la GVH continue à progresser après 3 jours ou s'il n'y a pas d'amélioration après 7 jours, une thérapie immunosuppressive de seconde ligne, pour laquelle il n'y a pas de standard défini, est mise en place. Des essais cliniques fiables sont indispensables pour mieux définir les recommandations concernant la thérapie de seconde ligne en cas de GVH. La prise en charge inclut par ailleurs le traitement des infections en cas de GVH cutanée, et une nutrition adaptée en cas de GVH gastro-intestinale.
Pronostic
Environ 50% des patients atteints de GVH aiguë finissent par présenter des manifestations de GVH chronique. Le pronostic des patients présentant une GVH de grade III/IV est sombre.



Ninete a écrit:
Hier Mathé n'était pas bien car le médecin qu'elle a vu lui a dit que la semaine prochaine il faudrait qu'elle prenne une décision. Soit continuer l'acharnement thérapeutique, soit le débrancher. Vous imaginez un peu dans quel état elle est rentrée chez elle. Elle a contacté son médecin de famille qui lui a dit qu'il allait contacter un médecin de l'hôpital, bien placé dans la hiérarchie.

Cet après-midi, quand nous sommes arrivées, la dialyse était terminée et Lucien éveillé. Il a répondu en remuant la tête à toutes les questions ouvertes de Mathé, oui ou non. Il a parfois souri, autant qu'il le pouvait avec tous ces tuyaux. Quand je lui ai énuméré tous vos noms un sourire est aussi apparu sur son visage. Ce qui a remonté le moral de sa femme. Il se rappelait le nom des vignobles qu'ils possèdent, le muscat Beaumes de Venise, le champagne... c'est quand même bon signe.

Ensuite le médecin de la veille est venu et nous a reçu dans une pièce à part. Comme par hasard il a mentionné le médecin de famille et assuré Mathé qu'il ne lui avait jamais parlé de débrancher Lucien. "Nous nous sommes mal compris", ben tiens.

Donc il nous a expliqué qu'ils avaient arrêté tous les antibiotiques car il n'y avait plus d'infection mais que le gros problème restait le foie et la GHV qui est la réaction du greffon contre l'hôte. Ils l'ont traité à la ciclosporine (agent immunosuppresseur dont l'utilisation thérapeutique, dès le début des années 1980, a permis un essor considérable du domaine de la transplantation d'organes en prévenant le rejet aigu des allogreffes. Aujourd'hui encore largement employée en transplantation (peau, cœur, rein, poumons, pancréas, moelle osseuse, intestin grêle), quoique concurrencée par des molécules plus récentes, la ciclosporine a également des applications en dermatologie et dans le traitement de certaines maladies auto-immunes), mais sans résultat. Donc là il est sous cortisone forte. Il ne nous a pas caché que si ça ne fonctionne pas, c'est très mauvais signe et qu'il faudra prendre une décision en fonction des résultats. Soit essayer une troisième méthode, soit prendre une décision définitive.

Il ne veut pas lui enlever le tube qui l'aide à respirer car il enchaîne les moments de lucidité avec des moments d'inertie et il a peur qu'il fasse une fausse route avec sa salive.

Ils lui ont aussi fait une biopsie du foie et après notre départ il devait subir une coloscopie.

Il s'était rendormi quand nous sommes parties. Le moral de Mathé est quand même remonté. Ce soir elle va appeler son médecin pour savoir ce qu'ils lui ont dit.

Ça m'a fait plaisir de voir qu'il réagissait à ce qu'on disait et j'espère qu'il sera encore là quand je rentrerai.
Fleur
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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 17:22 Répondre en citantRevenir en haut

c'est pas super mais il y a encore un petit espoir .

Merci pour les nouvelles Auzelles et merci à Ninette .

*******************
Opaline
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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 17:29 Répondre en citantRevenir en haut

On y croit !

*******************


Bonjour mes ami(e)s
kiki94
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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 17:30 Répondre en citantRevenir en haut

Merci Ninete et merci Auzelles.
Danaelle
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MessagePosté le: Ven 18 Aoû 2017, 18:06 Répondre en citantRevenir en haut

Oui, on continue à y croire

*******************
Gisele
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MessagePosté le: Sam 19 Aoû 2017, 07:44 Répondre en citantRevenir en haut

Je vois que les médecins se battent pour lui et avec lui
alors on garde espoir

*******************
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Bannie
Invité

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MessagePosté le: Sam 19 Aoû 2017, 20:57 Répondre en citantRevenir en haut

Je suis allée aux nouvelles :

Ninete a écrit:
Je viens d'appeler Mathé. Rien de neuf.

Elle était avec le frère de Lucien, le donneur et une nièce. Il les a bien reconnu, il était éveillé. Mais elle lui a trouvé plus mauvaise mine qu'hier. Elle lui a demandé s'il était malheureux, il a répondu oui de la tête. Elle est allée boire un café avec eux et quand elle est revenue, il dormait et il ne s'est pas réveillé. Lundi il y a une réunion de tous les toubibs concernés et peut-être le résultat de la biopsie et de la coloscopie. Son médecin lui a laissé un message en lui disant que son pronostic vital était engagé. Hier son moral était remonté et ce soir c'est pas la joie. Demain elle y va avec une amie et lundi avec la sœur et le beau-frère de Lucien. Au as où elle aurait été toute seule, je lui avais proposé de reculer mon départ d'une journée, pour qu'elle ne soit pas seule avec les résultats. Donc lundi soir nous devrions être fixé sur la suite.
Fleur
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MessagePosté le: Dim 20 Aoû 2017, 03:38 Répondre en citantRevenir en haut

Merci Auzelles , les nouvelles ne sont pas très bonnes

*******************
Bannie
Invité

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MessagePosté le: Dim 20 Aoû 2017, 03:48 Répondre en citantRevenir en haut

pas du tout même, je me demande même si ce n'est pas de l'acharnement thérapeutique ?
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